L'affection du lipœdème est un trouble douloureux de la répartition des graisses qui touche presque exclusivement les femmes. Dans le cas du lipœdème, les cellules adipeuses s'accumulent au niveau des extrémités. La graisse peut s'accumuler sur les jambes, les fesses, les hanches et même sur les bras. Les tissus y sont particulièrement sensibles à la pression et à la douleur. Contrairement aux douleurs, le sport et les régimes n'ont pas d'effet sur l'accumulation des graisses. Vous trouverez ici les connaissances actuelles sur les causes, les symptômes, le diagnostic et la thérapie du lipœdème.
Dans le cas d'un lipœdème (grec Lip = graisse), il s'agit d'une pathologie douloureuse du tissu adipeux. C'est un trouble de la répartition des graisses disproportionnée (non proportionnelle), symétrique et qui touche presque exclusivement les femmes. Ce trouble ne touche que les extrémités.
Par le passé, on considérait qu'il s'agissait d'une accumulation de liquide dans les tissus et on désignait cette pathologie sous le terme d'œdème. Au vu des dernières connaissances, le lipœdème à proprement parler ne présente pas de gonflement dû à l'accumulation de liquide tissulaire.
Répartition anormale des graisses
Dans le cas du lipœdème, la disproportion – ou répartition inégale – apparaît toujours de manière symétrique, sur les deux jambes ou sur les deux bras. Le torse, la tête ou le cou ne sont pas concernés. L'accumulation de graisse peut être répartie de manière symétrique sur les cuisses et le bas des jambes (les fameuses "jambes poteaux") ou sur le haut des bras, voir sur les avant-bras ou ne concerner que les cuisses ou le bas des jambes. Un lipœdème qui s'étend sur la zone des cuisses et des hanches est également appelé "culotte de cheval". Dans le cas du lipœdème stricto sensu, les pieds et les mains ne sont pas concernés. C'est pourquoi il y a une rupture prononcée en termes de circonférence – une sorte de palier – par rapport à la région saine adjacente – ce qui fait comme un effet brassard ou collerette. Les gros amas graisseux au niveau des genoux, des cuisses, des avant-bras sont appelés "bourrelets".
Niveau de gravité: douleurs contre aspect
L'aspect extérieur des membres inférieurs ou supérieurs n'est pas corrélé à l'intensité des douleurs ressenties. En d'autres termes, des accumulations graisseuses prononcées peuvent, dans certaines circonstances, être moins douloureuses que des extrémités relativement minces. C'est pourquoi la classification en stades utilisée jusqu'en 2023 ne sert aujourd'hui qu'à distinguer les différents aspects du lipœdème – soit ses distinctions morphologiques. Cette perspective n'a qu'un caractère descriptif. À ce jour, il n'existe pas de classification en stades des différentes douleurs.
Classification en stades des distinctions morphologiques
Seules les femmes – quasiment – souffrent du lipœdème. Par conséquent, deux facteurs principaux sont possibles, à savoir un trouble lié au chromosome X ou un trouble hormonal spécifiquement féminin. Les éléments déclencheurs de cette pathologie chronique sont majoritairement des changements hormonaux, comme pendant la puberté, pendant ou après la grossesse ou à la ménopause. Si la pathologie est déjà présente, cela peut entraîner une nouvelle aggravation des symptômes, soit une poussée au cours de ces phases. Une prédisposition héréditaire au lipœdème semble probable. Ce sont donc souvent plusieurs générations de femmes d'une même famille qui sont touchées. Les causes exactes d'un lipœdème ne sont pas encore totalement élucidées d'un point de vue scientifique.
La proportion de patientes atteintes de lipœdème dans la population n'est pas connue. Selon les études, on estime généralement que 5 à 11 % des femmes sont concernées. La maladie peut apparaître insidieusement. Les symptômes ne sont souvent pas clairement identifiés comme tels et sont longtemps subis. De plus, l'approche purement clinique du diagnostic conduit parfois à des incertitudes. Pour toutes ces raisons, nombreux sont les lipœdèmes qui ne sont pas diagnostiqués.
Vous trouverez d'autres informations, des conseils et des témoignages de personnes touchées à l'attention d'autres personnes touchées également sur notre blog Frauensache (affaire de femmes) – l'initiative pour les personnes atteintes de lipœdème.
Les symptômes du lipœdème peuvent apparaître assez soudainement ou s'intensifier insidieusement au fil des mois et des années. Les symptômes subjectifs déterminant d'un lipœdème sont les douleurs à la pression, au toucher, les douleurs spontanées ainsi qu'une sensation de lourdeur. En cas de douleurs à la pression, la patiente ressent des douleurs même en cas de légère pression. Une douleur au toucher implique qu'un simple contact devient douloureux. Les douleurs spontanées sont soudaines et se font sentir dans les tissus sans motif. À cela vient s'ajouter parfois la disproportion parfois évidente du corps, avec souvent des bourrelets bien visibles.
Les points suivants peuvent vous aider à détecter si vous souffrez peut-être d'un lipœdème.
Symptômes visibles à l'extérieur
Il existe des signes extérieurs permettant de détecter très efficacement un lipœdème:
Symptômes perceptibles à l'intérieur
Outre les signes visibles, il existe des symptômes qui laissent suspecter un lipœdème. Ceux-ci peuvent encore s'en trouver renforcés en cas de position assise ou debout prolongée, de marche prolongée, au fil de la journée ou en cas de chaleur:
Tous ces troubles subjectifs ne se manifestent pas "obligatoirement" chez toutes les patientes atteintes de lipœdème. Si vous constatez un ou plusieurs de ces signes, vous devez consulter un ou une spécialiste. Les spécialités appropriées sont la lymphologie et la phlébologie. Un diagnostic précoce est important pour garantir un déroulement optimal de la thérapie et pour obtenir un apaisement des douleurs.
Cela dure malheureusement très longtemps, parfois des décennies, avant d'établir un diagnostic du lipœdème. Dans de nombreux cas, le lipœdème est confondu, à tort, avec d'autres maladies comme l'obésité, le lymphœdème ou la lipohypertrophie, un trouble indolore de la répartition des graisses.
Le diagnostic du lipœdème est posé d'un point de vue clinique. Cela signifie que la patiente est examinée sans avoir recours à des méthodes d'imagerie. Le médecin fait appel à ses sens. Pour le diagnostic du lipœdème, l'examen et la palpation (observer, palper) sont particulièrement importants. Pour que l'anamnèse soit pertinente, on procède systématiquement à l'interrogatoire de la patiente. On recueille alors des informations sur le ressenti (aspect subjectif) des troubles et les antécédents familiaux.
Il n'existe pas de paramètres mesurables susceptibles de dépister un lipœdème. Afin d'exclure d'autres maladies, différentes méthodes à l'aide d'appareils peuvent être utilisées – comme par exemple le diagnostic par ultrasons pour exclure un œdème. Des tests de laboratoire peuvent également servir aux diagnostics différentiels, mais ils sont tout aussi inadaptés pour confirmer le lipœdème.
Pour constituer la documentation initiale et effectuer un suivi, on mesure les valeurs biométriques du poids, de la taille et du tour de taille et de hanches. Dans le cas du lipœdème, l'indice de masse corporelle (IMC) n'est pas une valeur probante, car l'accumulation pathologique de graisses est alors surestimée. Le rapport entre le tour de taille et la hauteur (Waist-to-Height-Ratio) est plus pertinent. En vue de planifier le traitement et d'effectuer un suivi, d'autres mesures sur les membres concernés devraient être prises. Pour décrire la disproportion, on peut utiliser le rapport lipohypertrophique de Herpertz* (LipQ), qui dépend également du stade d'obésité.
*LipQ = circonférence à l'endroit le plus fort de la cuisse en cm / taille (hauteur) en cm
32-35 % = faible; 36-40 % = modéré; 41-45 % = sévère; 46-51 % = massif; >52 % = colossal
Une fois le diagnostic confirmé, des mesures thérapeutiques sont possibles et nécessaires en vue de réduire les symptômes. Le médecin établit alors une "combinaison de thérapies" adaptée à la patiente et à ses symptômes. Pour ce faire, le professionnel de santé peut choisir et doser les mesures appropriées parmi différentes mesures, un système modulaire en quelque sorte.
Réduction des douleurs
Étant donné qu'un lipœdème est une pathologie chronique, il va accompagner la personne touchée toute sa vie. Tout ce qui peut soulager les douleurs de la patiente peut et doit être intégré dans la thérapie. Réduire les douleurs, c'est l'objectif central de toutes les mesures prises. Si l'un des éléments du traitement n'apporte aucun soulagement, il peut être supprimé.
Gestion personnelle
Il est possible d'influencer positivement l'ampleur et les répercussions possibles d'un lipœdème et d'atténuer les douleurs grâce à une thérapie rigoureuse. Il est important de s'accepter soi-même et d'accepter la maladie, de comprendre les options de traitement le plus tôt possible et de manière durable. On devient ainsi le "maître" de la maladie, du traitement adapté et bien-sûr de soi-même.
Compression
Le traitement compressif est considéré comme l'un des éléments les plus importants visant à réduire les douleurs dues au lipœdème Il fait partie du traitement standard. La recommandation de la ligne directrice S2k est la suivante: "Si un lipœdème a été diagnostiqué, le traitement compressif doit être utilisé pour réduire les douleurs au niveau des membres touchés."
Mode d'action: les bas de compression médicale et les bandes de compression sont composés de matériaux élastiques. Une pression déterminée et continue est ainsi exercée sur les tissus. Cette pression constante peut atténuer les douleurs subjectives. Il est important - pour toutes les personnes concernées - que la compression ne soit pas adaptée à la réduction du tissu adipeux pathologique lui-même.
Produits de compression
Au début du traitement compressif, il est possible de choisir entre des bas de compression médicale, des bandes de compression et des systèmes de compression médicale ajustable (ACD). Pour un traitement au long cours, on utilise principalement des bas de compression médicale sur mesure en tricot rectiligne. Ce type de tricot signifie qu'on réalise tout d'abord un tricot rectiligne rangée par rangée. Le tricot rectiligne ne prend sa forme en 3D qu'au moment de la couture. Il est donc possible de produire un traitement personnalisé pour chaque patiente. La plupart du temps, les patients atteintes de lipœdème sont prises en charge avec des bas, des collants, des leggins, des manches, des boléros ou des dispositifs de compression multipièces en tricot rectiligne. Le choix du matériau et la question de savoir si un traitement monopièce ou multipièces est approprié doivent faire l'objet d'une étroite concertation entre la patiente et le médecin, le ou la thérapeute et le commerce spécialisé. Cela permet d'améliorer l'observance des objectifs thérapeutiques fixés en commun et l'efficacité du traitement. Les bas de compression médicale en tricot rectiligne ont généralement une rigidité et une résistance à la flexion plus élevée que les bas de compression médicale en tricot circulaire. La résistance à la flexion permet de mieux combler les plis profonds des tissus, sans provoquer d'effet garrot en rentrant dans la peau. Ceci est particulièrement important pour le traitement des lipœdèmes prononcés avec des volumes conséquents ainsi qu'en cas d'obésité concomitante.
Sur avis médical, un traitement en tricot circulaire est également possible si les douleurs ne sont que peu prononcées et que les extrémités sont relativement minces, sans ou avec une faible augmentation de la circonférence.
Lors du choix du matériel de compression et de sa prescription, la classe de compression et le matériel doivent être déterminés individuellement et adaptés aux résultats cliniques, aux douleurs et aux éventuelles modifications. L'effet du traitement dépend à la fois de la pression et des propriétés du matériau.
Il convient de prendre régulièrement soin de sa peau pour pouvoir appliquer correctement le traitement compressif.
Pour un usage quotidien et à long terme, il est recommandé de porter le traitement en tricot rectiligne sur mesure avec Juzo Expert et Juzo Expert Strong. Selon les circonstances, ce que l'on appelle des systèmes de compression médicale ajustable (ACD) peuvent être utilisés, ils peuvent être réglés en continu, de manière personnalisée.
Alimentation et gestion du poids
En cas de lipœdème, les régimes ou les cures de jeûne n'apportent pas les résultats escomptés, car ils ne permettent pas de réduire la graisse sur les zones touchées par le lipœdème. Les patientes atteintes de lipœdème peuvent par contre perdre la graisse "saine". Les cellules malades sont toujours là. Ainsi, en cas de perte de poids, le tronc peut s'affiner, les extrémités concernées restant relativement volumineuses. Néanmoins, il convient généralement de veiller à avoir une alimentation saine et un mode de vie actif; on évite de la sorte la prise poids, voire l'obésité. En effet, le surpoids a un impact négatif sur le lipœdème. En faisant attention à leur alimentation et à leur poids, les patientes atteintes d'un lipœdème peuvent conserver ou retrouver leur mobilité et leurs capacités fonctionnelles et peuvent éventuellement empêcher la maladie de progresser. En principe, les régimes sur le court terme ne sont pas recommandés. Il vaut mieux changer durablement ses habitudes alimentaires. Un régime méditerranéen est tout aussi recommandé en cas de lipœdème que le régime cétogène.
Thérapie psychosociale
Comparativement aux femmes sans lipœdème, les personnes touchées par un lipœdème souffrent significativement plus de troubles physiques, émotionnels et sociaux. Lors du diagnostic des douleurs associées au lipœdème, il faut également prendre en compte les facteurs psychosociaux. Les troubles psychologiques peuvent en effet avoir un impact sur les symptômes et la qualité de vie des patientes atteintes de lipœdème et il ne faut donc pas les négliger dans le diagnostic et la thérapie. Les causes de stress psychologique peuvent être liées à l'aspect extérieur de la pathologie et à la douleur chronique. Pour traiter les dépressions, l'anxiété, les troubles alimentaires, etc., une approche interdisciplinaire est ici conseillée.
Physiothérapie
Drainage lymphatique manuel
En sus du traitement compressif, un lipœdème peut la plupart du temps être traité avec un drainage lymphatique manuel. Cela semble contradictoire, car dans le cas d'un lipœdème à proprement parler, il n'y a pas d'accumulation de lymphe à drainer. Mais dans ce cas, le drainage lymphatique manuel (DLM) ne vise pas à réduire le volume, mais à moduler les fibres C, responsables de la perception de la douleur. Avec le DML, on peut augmenter la tolérance à la douleur et le seuil de douleur. Combiné à d'autres techniques thérapeutiques, le DLM peut contribuer à une amélioration de la qualité de vie.
CPI
En complément des bas de compression médicale et du drainage lymphatique manuel, il est possible d'appliquer la compression pneumatique intermittente (CPI) – par exemple avec un appareil Lymphomat. Un brassard rempli d'air composé de plusieurs chambres exerce une pression sur la région du corps traitée.Cette pression est générée à des intervalles pouvant être définis et elle peut être régulée. Elle s'accumule tout d'abord dans la chambre la plus éloignée du cœur. Ensuite, c'est toujours au tour de la chambre suivante.En cas de lipœdème stricto sensu, la CPI peut servir à soulager la douleur – également comme thérapie à domicile.
Sport
L'exercice avec une compression peut réduire les douleurs physiques et psychiques. Un entraînement à faible charge, des exercices d'étirement et un entraînement musculaire modéré sont parfaitement adaptés. Les sports aquatiques peuvent non seulement avoir une influence positive sur les douleurs liées au lipœdème, mais aussi sur les pathologies concomitantes telles que l'obésité, le lymphœdème ou l'usure des articulations.
Plateforme vibrante
L'utilisation d'une plateforme vibrante peut permettre d'augmenter le seuil de la douleur de pression.
Un traitement médicamenteux reste la plupart du temps inefficace
Il n'est pas possible de guérir les lipœdèmes à l'aide de médicaments. Les diurétiques ne doivent pas être utilisés dans le traitement du lipœdème. Au début de la thérapie ou en cas d'aggravation notable des douleurs, un traitement médicamenteux contre la douleur peut certes être envisagé, mais il reste généralement sans effet en cas de lipœdème.
Procédure chirurgicale: liposuccion
Pour certaines patientes, une intervention chirurgicale peut également être envisagée. Une liposuccion – soit une aspiration des graisses – réduit durablement le tissu adipeux sous-cutané concerné. Elle peut réduire les douleurs à long terme, voire les éliminer totalement, mais elle ne constitue pas une guérison. Il s'agit d'une intervention de taille, douloureuse au cours de laquelle toutes les zones concernées par le lipœdème sont opérées. C'est pourquoi il faut décider au cas par cas si la voie thérapeutiques conservatrice doit être choisie ou si une opération et d'éventuels effets secondaires indésirables – comme la cicatrisation des tissus – sont acceptables et en valent la peine.
Les aspects suivants doivent être pris en compte avant une intervention chirurgicale en cas de lipœdème:
Une indication de liposuccion ne repose plus sur la classification traditionnelle des stades, car il n'y a pas de lien entre la gravité des symptômes et les stades précédents.
Réalisation de la liposuccion
La décision d'opérer un lipœdème en ambulatoire ou avec hospitalisation dépend généralement de la gravité de la maladie, des éventuelles maladies associées et de la sédation. L'aspiration doit être réalisée avec une technique qui préserve les tissus et les vaisseaux lymphatiques. La liposuccion assistée par vibration (technique PAL) et la liposuccion par hydrojet (technique WAL) sont utilisées dans le cadre de l'anesthésie locale par tumescence ou de l'anesthésie générale. En 1 à 4 séances pour les deux jambes ou 1 à 2 séances pour les deux bras, on aspire par opération 10 % du poids du corps (volume aspiré) maximum.
Après la liposuccion
Directement après l'aspiration, il convient d'effectuer une thérapie décongestionnante physique complexe (TDC). Selon la symptomatologie des douleurs, les patientes peuvent continuer à bénéficier d'un traitement conservateur. L'accent est alors mis sur la mobilité, la stabilisation du poids et la gestion du stress.
Si une liposuccion est envisagée, il faut impérativement se renseigner, auprès d'un ou de plusieurs spécialistes, sur les possibles succès, risques et effets secondaires, les coûts à prévoir et les résultats à long terme de cette méthode. Dans des cas très rares, les caisses d'assurance maladie prennent en charge les coûts d'une liposuccion. En revanche, les coûts d'une thérapie conservatrice avec vêtement de compression sont pris en charge dans la plupart des cas.
Rééducation à l'hôpital
En cas de lipœdème, une rééducation à l'hôpital est également possible. Elle est réalisée dans des cliniques spécialisées en lymphologie et offre aux patientes concernées une option de traitement intensive et complète. L'accent est mis sur une approche holistique de la maladie, afin de pouvoir répondre individuellement aux besoins des patientes. En plus de mesures physiothérapeutiques et du traitement compressif, la rééducation comprend aussi des conseils en matière d'alimentation ainsi qu'un soutien psychologique. L'objectif consiste à soulager les douleurs, à promouvoir la gestion personnelle et à améliorer la qualité de vie des patientes. Les échanges et les séances thérapeutiques en commun avec d'autres personnes concernées permettent d'y parvenir. Grâce à la rééducation à l'hôpital, les patientes sont en mesure de mieux gérer, sur le long terme, leur lipœdème au quotidien.
Obésité
Le lipœdème n'est pas conditionné par l'obésité ou vice-versa. Presque 80 % des personnes souffrant d'un lipœdème sont toutefois obèses. Cette obésité concomitante est néanmoins proportionnelle, elle concerne donc aussi le tronc.
Lymphœdème associé à l'obésité
Le lymphœdème associé à l'obésité est particulièrement fréquent aux stades avancés du lipœdème. Il s'agit d'un trouble de l'écoulement la lymphe dû à un rétrécissement extrême des vaisseaux lymphatiques s'expliquant par un fort développement du tissu adipeux. La lymphe ne peut plus s'écouler de manière suffisante et elle s'accumule dans le tissu. Contrairement à un lymphœdème congénital, le lymphœdème associé à l'obésité se développe généralement de manière symétrique.
Séquelles sur le plan orthopédique
En raison des augmentations de volume au niveau de l'intérieur des cuisses, de considérables atteintes au niveau de la mobilité et de la démarche peuvent se produire. De mauvaises postures au niveau des chevilles, des genoux et des hanches peuvent en être la conséquence.
Problèmes cutanés
L'augmentation de la circonférence des jambes et des bras entraîne un frottement permanent de la peau. Des inflammations s'ensuivent. Les plis cutanés provoqués par les bourrelets de graisse peuvent représenter une zone d'humidité et de frottements, voire d'infections en raison de bactéries ou de champignons. Il est donc très important pour les personnes atteintes d'un lipœdème de prendre régulièrement soin de leur peau.
Détérioration du système veineux
Le système veineux peut être endommagé par un lipœdème existant. Grâce à une détection précoce d'une insuffisance veineuse, il est possible d'éviter les varices superficielles et une détérioration du système veineux profond et/ou de traiter également des pathologies veineuses déjà existantes.
Vous trouverez des informations sur les possibles pathologies veineuses sur notre page Pathologies veineuses.
En raison de ces maladies concomitantes et des complications, les patientes souffrant d'un lipœdème devraient également consulter, si nécessaire, des spécialistes en nutrition, en lymphologie, en orthopédie, en dermatologie et en phlébologie.
Les personnes présentant un trouble symétrique de la répartition des graisses, au niveau des jambes ou même des bras, et indolore ne souffrent pas de lipœdème. Cette pathologie se nomme la lipohypertropie et ne nécessite généralement pas de traitement. Au fil du temps, ce trouble peut néanmoins se transformer en lipœdème. Le lymphœdème et l'obésité peuvent également présenter des parallèles avec le lipœdème. Cet aperçu montre comment distinguer les indications:
| Lipœdème | Lipohypertropie | Obésité | Lymphœdème | |
|---|---|---|---|---|
| Accumulation de graisses | +++ | +++ | +++ | (+) |
| Disproportions des extrémités par rapport au tronc | +++ | +++ | (+) | + |
| Œdème* | Ø | Ø | (+) | +++ |
| Douleurs à la pression | +++ | Ø | Ø | Ø |
| Symétrie | + | + | + | Ø |
Explication des symboles: existe de + à +++; (+) possible; Ø n'existe pas | ||||
Cet autodiagnostic ne remplace pas une visite chez un ou une spécialiste. Pour pouvoir établir un diagnostic correct, une telle visite est impérativement nécessaire.